Un testament de vie et de mort

 

L’euthanasie ? Je suis pour, mon épouse aussi. Elle m’a toujours dit : “Si je perds la raison, il faut m’aider à partir, ne pas me laisser finir comme un légume.” Mais il n’y a aucun écrit et maintenant, c’est trop tard. Elle n’est plus en état de le demander. » Robert a 79 ans, sa femme 75. Victime de la maladie d’Alzheimer depuis six ans, Marcelle réside depuis six mois dans un home spécialisé dans les soins aux patients atteints de maladies neurodégénératives. Des personnes dites démentes.

 

Robert n’était plus capable de s’occuper de Marcelle à temps plein. Mais il ne s’y fait pas. « Tous les jours, je lui rends visite deux ou trois heures, suivant qu’elle est calme ou agitée. Et tous les soirs je pleure. Je me sens coupable de l’avoir abandonnée ». Robert supporte difficilement la séparation. Et encore moins l’idée que la femme de sa vie puisse finir comme dans certaines chambres voisines, « couchée sur le dos, dans un lit à barreaux, la bouche ouverte et sans bouger. Elle n’aurait pas voulu ça ».

 

Les sept autres participants à cet « Alzheimer café », un groupe de parole organisé par la Ligue Alzheimer, ici à Namur, écoutent avec attention. Tous ont un proche – un mari, une femme, une sœur, une mère – frappé par le même syndrome. Tous font face, accompagnant leur malade au quotidien. Tous s’interrogent. Il y a Cécile, dont le mari, 79 ans, est encore lucide : « Quand nous avons consulté notre médecin pour la première fois, mon mari lui a dit : “Docteur, je compte sur vous pour ne pas me laisser finir comme un légume”. Mais il n’a plus jamais évoqué la question. Or il est encore capable de parler et d’écrire. Je ne sais qu’en penser. Je suis quelqu’un d’optimiste. S’il s’agissait de moi, j’espère être délivrée avant d’en arriver là. »

 

Il y a Raymond, 88 ans, dont la femme Lucienne n’a plus le moindre moment de conscience, ne va plus à selle s’il ne lui masse pas les intestins deux fois par jour, vit couchée sur le côté la plupart du temps et est maintenant victime de fausses déglutitions. Mais elle sourit tout le temps, Lucienne, comme si rien ne pouvait l’atteindre, et articule même, parfois, un « nom di Dju » dans son wallon natal. Raymond lui consacre tout son temps. Pour lui, la question de l’euthanasie « ne se pose pas ». Mais puisqu’on en parle…

 

« Si les problèmes s’aggravent et qu’il faut l’alimenter par sonde, si on en arrive au stade où elle passerait sa vie alitée, bouche ouverte et yeux ouverts, alors oui, je serais pour. On ne ferait pas cela à une bête, hein. » Sauf que Raymond n’a pas son mot à dire. La loi n’autorise l’euthanasie que si c’est le patient « majeur, capable et conscient » qui formule la demande de manière « volontaire, réfléchie et répétée ». Tous ici le reconnaissent : la plupart de leurs proches ne sont plus en état de le demander. C’est ce à quoi certains, politiques ou médecins, voudraient remédier.

 

Le départ récent de l’écrivain Hugo Claus, qui a demandé et obtenu l’euthanasie alors qu’il n’en était qu’aux premiers stades du développement d’Alzheimer, a relancé le débat sur la fin de vie des personnes démentes. Ces malades sont le plus souvent exclus du champ d’application de la loi, fondée sur le libre choix du patient conscient. Auteur dès 2006, comme le SP.A, de propositions de lois visant à élargir l’euthanasie aux déments (et aux mineurs, lire page 3), l’Open VLD annonce son intention de revenir à la charge. Militant de longue date, le médecin et professeur d’université gantois Marc Cosyns a pour sa part diffusé en Flandre le documentaire Georgette goes home, plaidoyer très remarqué en faveur du recours à l’euthanasie pour les victimes d’Alzheimer. On peut notamment le voir sur le site du Standaard.

 

À l’Institut bruxellois Jules Bordet, Dominique Lossignol dirige l’unité des soins supportifs, ou clinique de la douleur. C’est lui qui avait défrayé la chronique en accédant en juillet 2000 à la demande d’euthanasie de Jean-Marie Lorand, victime d’une maladie qui grignotait ses muscles et le clouait au lit. Partisan de la première heure du droit des patients à choisir eux-mêmes leur fin de vie, le Dr Lossignol n’est pas un défenseur inconditionnel de son élargissement, mais croit nécessaire de clarifier la loi. « Il faut clarifier la notion de maladie incurable : mieux vaudrait parler de situations médicales irréversibles qui rendent la situation du patient intolérable. »

 

Pour Dominique Lossignol, la démence n’est pas une pathologie à traiter séparément : l’euthanasie devrait être permise aussi à des patients aveugles ou polytraumatisés. « Ce qui importe, c’est la volonté du patient. Entre la vie à tout prix et l’absence de souffrance à tout prix, je choisis la deuxième alternative. Il faut prendre les demandes en compte, ce qui n’est pas évident pour beaucoup de médecins. On le voit tous les jours. Nous vivons des cas délicats où la demande survient alors qu’il semble n’y avoir aucune urgence à pratiquer l’euthanasie. Alors, si la demande a été formulée par écrit des années auparavant… »

 

La loi permet de tenir compte d’une demande écrite, rédigée dans le cadre d’une déclaration anticipée ou d’un testament de vie. Mais sa validité ne peut excéder cinq ans. Et encore faut-il, pour que l’euthanasie puisse être pratiquée, que le malade tombe dans un coma irréversible. C’est rarement le cas des patients atteints d’affections neurologiques, qui peuvent vivre de longues années sans perdre ce que les biologistes appellent la conscience émotive.

 

« Le fait d’avoir perdu conscience de sa personnalité ou de ne plus reconnaître sa famille ne permet pas au médecin de pratiquer l’euthanasie, même si c’est le souhait que la personne avait exprimé. Voilà l’impasse dans laquelle nous met la loi de 2002 », confirme Jacqueline Herremans, présidente de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité. « Faut-il modifier la loi et ne plus parler de “perte de conscience irréversible et complète”, s’interroge le sénateur MR Philippe Monfils, l’un des pères de la loi ? C’est tout le débat qui sera sûrement mené » ces prochains mois.

 

Pour le Dr Dominique Bron, présidente du comité d’éthique à Bordet et membre de la Commission euthanasie, le mieux serait d’adapter le système de la demande anticipée pour que les malades puissent désigner le stade de dégénérescence qu’ils ne veulent pas atteindre. « Mais il faut prévoir des garde-fous pour ne pas favoriser le risque d’eugénisme. » C’est aussi l’avis du neurologue Manfredi Ventura, médecin-chef au Centre de traumatologie et de réadaptation (CTR). « Les plus malheureux ne sont pas les patients déments mais leurs proches. Attention au risque d’instrumentalisation de la loi. La meilleure formule consisterait à prolonger la durée de validité du testament de vie. Le moment venu, ce document fournira une indication précieuse. » Une indication. Pas une obligation.

 

Tout au bout d’un couloir de l’hôpital psychogériatrique liégeois Le Péri, la Ligue Alzheimer dispose d’un local pour offrir ses infos et conseils. « Notre travail consiste à faire évoluer les mentalités, à influencer la réflexion et les attitudes vis-à-vis des personnes démentes », résume la présidente Sabine Henry. La Ligue s’occupe de toutes les maladies qui entraînent « une diminution progressive et irréversible des capacités cognitives : compréhension, mémoire, orientation, langage, jugement… », dont les plus connues sont Alzheimer et l’athérosclérose. Elles touchent entre 150.000 et 170.000 personnes.

 

Sabine Henry se définit comme une militante du droit à la vie et à l’autonomie des malades : « Il faut se battre pour la vie, pas pour la mort. On peut apprendre à vivre avec la maladie. Tout dépend du regard de l’autre, du message renvoyé par la société. » Selon son expérience, ce sont rarement les malades qui évoquent spontanément l’euthanasie. C’est plus souvent la pression de l’entourage, même inconsciente, qui les amène à refuser d’être un poids, une charge pour leurs proches. Ou pour la société, vu le coût de leur prise en charge.

 

D’où sa crainte, si la loi devait être élargie, qu’il puisse y avoir des abus. « La loi suffit à couvrir les cas de démence, du moins lorsque l’expression d’une volonté propre est encore possible ; mais elle est dangereuse si cette expression n’est plus possible : se baser sur un souhait ancien exprimé dans un document vieux de plusieurs années ne donne pas de garanties suffisantes. » Avec le juriste Jacques Delpérée (frère du sénateur CDH) et son épouse Nicole, gérontologue, la Ligue veut peser sur le débat.

 

« Peut-on parler d’inconscience chez les personnes démentes, interroge Jacques Delpérée ? Elles rêvent, elles pensent, manifestent des émotions… Elles ne sont apparemment pas malheureuses, comparé aux victimes d’autres handicaps. Mais pour la famille et les proches, c’est monstrueux. C’est eux qu’il faut soulager. Il est temps que l’on reconnaisse à ces patients et à leur entourage le droit de disposer de moyens d’assistance. Faute de quoi, la pression sociale restera terrible. Les malades eux-mêmes ont des scrupules à survivre. »

 

En 2002, le législateur a eu à cœur, tandis qu’il dépénalisait l’euthanasie, de favoriser en parallèle le développement des soins palliatifs. Pour Jacques Delpérée, le « suicide assisté d’Hugo Claus pourrait avoir le mérite de faire avancer la réflexion sur la prise en charge des personnes démentes ». Indépendamment ou non d’un élargissement de la loi.

 

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